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giovedì, 17 maggio 2012
| L'Opera di Padre Pio | |||||
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Settimana per la Prevenzione della Spina Bifida “Tutela della disabilità tra costi sociali e qualità della vita – dalla prevenzione all’autonomia”. Questo il tema del convegno che si terrà sabato 11 ottobre alle ore 9.30 presso l’aula multimediale del poliambulatorio “Giovanni Paolo II” di San Giovanni Rotondo in occasione della “Settimana nazionale per la prevenzione della spina bifida”, iniziativa che gode dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Il costo di una patologia inguaribile come la Spina Bifida è nel nostro paese molto alto, sia per le persone affette che per la sua famiglia e per l’intera collettività. L’impatto socio-economico nella Spina Bifida, patologia fortemente invalidante, è molto pesante. Purtroppo, però, in Italia è scarsa la consapevolezza della gravità reale della situazione, e non sempre si trova un’adeguata risposta a questo problema sociale. Per risolvere questo problema le Associazioni Italiane Spina Bifida hanno promosso il progetto “Il costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia”. Il progetto è stato finanziato dalla Fondazione di Piacenza e Vigevano e realizzato da SAVE srl – Studio Analisi e Valutazione Economiche in collaborazione con i Centri Spina Bifida di Milano, Parma e Roma. I risultati del progetto verranno presentati nel corso del Convegno dell’ 11 Ottobre 2008 che si svolge a Tivoli. Grazie alla disponibilità dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, il Convegno verrà trasmesso in videoconferenza dall’Aula Multimediale del Poliambulatorio. Nel pomeriggio ore 15:00 è prevista una tavola rotonda per affrontare le problematiche, legate alla Spina Bifida, nella nostra Regione. Interverranno: Dott.ssa Elena GENTILE Assessore Politiche sociali, Flussi Migratori Regione Puglia Dott. Antonio PAPAGNI Referente Regione Puglia – ARES (Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia) Dott. Luigi PACILLI Direttore Sanitario IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo Dott. Leopoldo ZELANTE Genetica Medica IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo Dott.ssa Donata CIANCIARUSO Servizio Sociale Clinico IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo Dott. Ciro COVIELLO Coordinatore Ambulatorio Spina Bifida IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo Rag. Domenico INNAIMO Presidente A.Pu.S.B.I. – Associazione Pugliese Spina Bifida Idrocefalo La spina bifida è una malformazione del sistema nervoso dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale fin dalle prime settimane del concepimento. Nei casi più gravi il midollo spinale fuoriesce dalla colonna causando la lesione del midollo spinale e delle terminazioni nervose ad esso collegate. “La classe politica ed istituzionale non può più permettersi il lusso di lasciare da sole le famiglie che da anni attendono atti significativi nella prevenzione di questa gravissima patologia”, ha dichiarato il presidente dell’Apusbi (Associazione pugliese spina bifida e idrocefalo) Domenico Innaimo, il quale si sofferma sul tema della prevenzione: “Assumere acido folico un mese prima e durante il primo trimestre della gravidanza riduce il rischio di spina bifida, per il nascituro, fino al 90 per cento. Vogliamo dire basta ai nostri viaggi della speranza e all’emigrazione sanitaria – ha continuato Innaimo – e per far ciò è necessario che in Puglia sia realizzato un Centro Multidisciplinare dove si possa offrire tutta l’assistenza specialistica di cui i portatori di spina bifida e idrocefalo hanno bisogno”. L’intento e l’obiettivo dell’Associazione Pugliese Spina Bifida è quello di rendere la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo “Centro di riferimento per la Puglia e per il Sud Italia”. |
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