visita papa francesco

Sindrome di Poland, assistenza e ricerca

Martedì, 14 Novembre 2017 15:53

Il 25 novembre il convegno organizzato con l’AISP-Associazione Italiana Sindrome di Poland

Che cos’è la Sindrome di Poland? Quali sono gli aspetti genetici della malattia?Come si effettua la presa in carico del paziente? Saranno alcuni degli argomenti che verranno trattati, sabato 25 novembre, nella sala Monsignor Ruotolo dell’Ospedale, durante il seminario “La rete per l’assistenza e la ricerca”, organizzato dall’AISP-Associazione Italiana Sindrome di Poland, in collaborazione con l’Unità di Genetica Medica di Casa Sollievo diretta da Marco Castori.

 

All’’evento formativo patrocinato anche da Telethon, SIGU, SIMGePeD e Rete Amare Puglia, con la partecipazione di relatori provenienti dai maggiori ospedali pediatrici italiani – si discuterà anche di malattie rare in Puglia, di interventi chirurgici, della biobanca e del registro pazienti.

 

L’apertura dei lavori sarà affidata, alle ore 9, al direttore generale Domenico Crupi e al direttore sanitario Domenico Di Bisceglie, assieme ad Eva Pesaro e Pierluigi Santi, rispettivamente presidente e responsabile del comitato scientifico dell’AISP.

 

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali, fino alla mancanza, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici sono alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

 

In mattinata, contemporaneamente al seminario, i bambini verranno intrattenuti dai laboratori ludico-educativi curati dallo staff Junior dell’AISP. Nel pomeriggio si svolgeranno, per coloro che ne faranno richiesta, colloqui clinici multidisciplinari e legali.

 

Programma completo e informazioni

nuovo-css

webcamlive

  twitter   facebook   youtube   g plus