Dall'isolamento alla consapevolezza dei pazienti

Sicuramente i progressi scientifici e terapeutici hanno alimentano grandi speranze e fanno attendere profondi cambiamenti. Ma attualmente i programmi pubblici di ricerca sulle malattie rare esistenti non sono sufficienti, lo sviluppo dei farmaci per curare un ristretto numero di pazienti rimane molto limitato ed è carente l'assistenza nonfarmacologica.


In aggiunta alla generale insufficienza in termini di trattamento e cura, il deserto psicologico circostante è particolarmente doloroso per i singoli pazienti e i genitori. Non solo tu - o tuo figlio o un membro della tua famiglia - è affetto da una malattia sulla quale si sa ben poco, ma nessuno capisce ciò che tu personalmente - paziente o genitore - sopporti nella tua vita quotidiana. Solo sentire le parole "Ti capisco" ed essere in grado di condividere storie e situazioni della vita quotidiana può essere di incredibile aiuto. Talvolta è persino possibile ridere insieme su realtà dolorose per rimuovere la tensione intollerabile che è parte della vita di tutti i giorni per i pazienti affetti da malattie rare e i loro genitori, ma questa importante "valvola di sfogo" è possibile solo se ti senti pienamente compreso, in assoluta sicurezza e in un ambiente senza pregiudizi. Questo è il motivo per cui i pazienti e i genitori hanno sviluppato un gran numero di "gruppi di auto- aiuto". Può valer la pena iniziare e promuovere nelle organizzazioni di pazienti gruppi di supporto o mailing list che possano collegare pazienti, familiari e personale assistenziale per superare il triplice problema dell'isolamento territoriale, sensoriale e della rarità.


In questo contesto di conoscenze scientifiche di base insufficienti e di isolamento umano, i pazienti affetti da malattie rare e i loro familiari sono notoriamente più attivi di quelli affetti da altre malattie più comuni perchè sono spesso diventati anche più informati sulla loro malattia degli stessi specialisti che dovrebbero alleviare le loro sofferenze.


Le organizzazioni dei pazienti e dei familiari sono state create come risultato dell'esperienza acquisita dai pazienti e dalle loro famiglie per essere stati spesso esclusi dai sistemi sanitari e perciò avendo dovuto prendersi essi stessi carico della loro malattia. La conoscenza inadeguata della malattia rara da parte della comunità scientifica e la scarsa attenzione riservata loro dalle autorità nazionali competenti e dalle industrie farmaceutiche ha condotto alla creazione di associazioni di pazienti e genitori. Le associazioni di pazienti affetti da malattie rare mirano a raccogliere, produrre e distribuire le poche informazioni esistenti sulla loro malattia e a far sentire le voci dei pazienti e dei genitori. Le loro attività hanno già assicurato progressi nella salute e nell'assistenza sociale fornita a genitori e malati, nello sviluppo di trattamenti e nella crescita dell'interesse pubblico nei confronti delle malattie rare. In alcuni casi poche associazioni di pazienti sono riuscite a raccogliere fondi necessari per sponsorizzare progetti di ricerca altrimenti non finanziabili.

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